Mijn Ervaringen Met De Ziekte Van Paget Tepel

De ziekte van Paget van de tepel, ook bekend als Paget’s Disease of the Nipple, is een zeldzame vorm van borstkanker die voornamelijk vrouwen treft. Het is een vorm van ductaal carcinoom in situ (DCIS), wat betekent dat de kankercellen zich in de melkkanalen van de borst beginnen te verspreiden. De ziekte van Paget van de tepel wordt gekenmerkt door veranderingen in de tepel en het tepelhof of de huid daaromheen.

Hoewel de ziekte van Paget van de tepel vaak wordt geassocieerd met borstkanker, kan het soms ook voorkomen bij mannen. De exacte oorzaak van deze ziekte is nog niet volledig begrepen, maar het wordt verondersteld te ontstaan door genetische en omgevingsfactoren.

**Prevalentie van de ziekte van Paget van de tepel**

De ziekte van Paget van de tepel is zeldzaam en vertegenwoordigt ongeveer 1-4% van alle gevallen van borstkanker. Het treft meestal vrouwen boven de 50 jaar, maar kan op elke leeftijd voorkomen. Naar schatting krijgt ongeveer één op de 1000 vrouwen de diagnose van de ziekte van Paget van de tepel.

**Oorzaken van de ziekte van Paget van de tepel**

De precieze oorzaken van de ziekte van Paget van de tepel zijn nog niet bekend, maar er zijn enkele risicofactoren geïdentificeerd. Vrouwen met een familiegeschiedenis van borstkanker hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van deze aandoening. Ook het hebben van een genmutatie, zoals de BRCA1- of BRCA2-mutatie, kan het risico verhogen.

Andere risicofactoren voor de ziekte van Paget van de tepel zijn onder andere het hebben gehad van eerdere borstaandoeningen, zoals borsttumoren of borstbiopsieën, evenals het hebben van eerdere behandelingen voor borstkanker.

**Symptomen van de ziekte van Paget van de tepel**

De meest voorkomende symptomen van de ziekte van Paget van de tepel zijn veranderingen in de tepel en het tepelhof, zoals:

1. Jeukende, schilferige of rode huid rond de tepel
2. Veranderingen in de vorm of grootte van de tepel
3. Schilfering, korstvorming of zweertjes op de tepel
4. Afscheiding uit de tepel die bloederig, geelachtig of helder kan zijn
5. Een ingetrokken tepel

Het is belangrijk op te merken dat deze symptomen ook kunnen worden veroorzaakt door andere aandoeningen dan de ziekte van Paget van de tepel. Als je een van deze symptomen ervaart, is het raadzaam om zo snel mogelijk een arts te raadplegen voor een juiste diagnose.

**Diagnose van de ziekte van Paget van de tepel**

De diagnose van de ziekte van Paget van de tepel begint meestal met een lichamelijk onderzoek, waarbij de arts de tepel en het tepelhof onderzoekt op veranderingen. Vervolgens worden aanvullende tests uitgevoerd, zoals een mammografie, echografie of een MRI van de borst om te controleren op afwijkingen.

Om de diagnose definitief te bevestigen, kan er een biopsie worden uitgevoerd. Tijdens een biopsie wordt een klein stukje weefsel uit de tepel of het tepelhof genomen en onderzocht onder een microscoop om te controleren op de aanwezigheid van kankercellen.

**Behandelingsopties voor de ziekte van Paget van de tepel**

De behandeling van de ziekte van Paget van de tepel hangt af van verschillende factoren, waaronder de grootte en locatie van de tumor, de aanwezigheid van andere borstafwijkingen en de aanwezigheid van eventuele uitzaaiingen.

De meest voorkomende behandelingsmogelijkheden zijn:

1. Chirurgie: Een borstsparende operatie of een volledige borstamputatie kan worden uitgevoerd om de tumor te verwijderen. Soms wordt ook een schildwachtklierbiopsie uitgevoerd om te controleren op de aanwezigheid van lymfklieruitzaaiingen.
2. Radiotherapie: Na de operatie kan bestralingstherapie worden aanbevolen om eventuele resterende kankercellen te doden en het risico op terugkeer van de ziekte te verminderen.
3. Chemotherapie: Als de ziekte van Paget van de tepel gepaard gaat met andere vormen van borstkanker of uitzaaiingen, kan chemotherapie worden aanbevolen om de kankercellen door het hele lichaam te bestrijden.
4. Hormoontherapie: Als de tumor hormoon-gevoelig is, kan hormoontherapie worden voorgeschreven om de groei van de kankercellen te blokkeren.
5. Gerichte therapie: In sommige gevallen kan gerichte therapie, zoals behandelingen die zich richten op de HER2-receptor, worden aanbevolen om specifieke genetische mutaties te richten en de groei van kankercellen te remmen.

De keuze van de behandeling wordt in overleg met een gespecialiseerd medisch team gemaakt, rekening houdend met de individuele omstandigheden van elke patiënt.

**Levenskwaliteit en prognose bij de ziekte van Paget van de tepel**

De levenskwaliteit en prognose bij de ziekte van Paget van de tepel kunnen variëren afhankelijk van de uitgebreidheid van de ziekte en de respons op de behandeling. Over het algemeen is de prognose gunstig als de ziekte vroeg wordt gediagnosticeerd en behandeld.

Na de behandeling kan het nodig zijn om regelmatig follow-upafspraken met de arts te maken en aanvullende onderzoeken te ondergaan om de voortgang van de ziekte te controleren. Het is ook belangrijk om te zorgen voor een goede lichamelijke en emotionele gezondheid, waarbij steun kan worden gezocht bij zorgverleners, steungroepen en gespecialiseerde organisaties.

**Ervaringen van mensen met de ziekte van Paget van de tepel**

Ervaringen van mensen met de ziekte van Paget van de tepel kunnen sterk variëren, afhankelijk van individuele omstandigheden en behoeften. Sommige mensen vinden het nuttig om hun ervaringen te delen en steun te vinden bij anderen die dezelfde uitdagingen doormaken.

Een inspirerend verhaal is dat van Corrine, die haar ervaring met de ziekte van Paget van de tepel heeft gedeeld in een aflevering van de serie “40 gezichten van borstkanker”. Ze vertelt over haar diagnose, behandeling en het belang van zelfzorg en het vinden van steun in haar persoonlijke reis. Haar verhaal is te vinden op [40 gezichten van borstkanker – Aflevering 26: Corrine](https://www.borstkanker.nl/leven-met-borstkanker/ervaringsverhalen/gezichten-van-borstkanker/corrine).

**Belangrijke informatiebronnen over de ziekte van Paget van de tepel**

Voor meer informatie over de ziekte van Paget van de tepel en borstkanker in het algemeen zijn er verschillende betrouwbare informatiebronnen beschikbaar. Enkele aanbevolen bronnen zijn:

– [Ziekte van Paget | Pink Ribbon](https://www.kwf.nl/pink-ribbon/borstkanker/ziekte-van-paget#:~:text=Het%20is%20een%20vorm%20van,tepelhof%20of%20de%20huid%20daaromheen.)
– [Maligne huidtumoren in beeld | De ziekte van Paget](https://huisarts.bsl.nl/maligne-huidtumoren-in-beeld-de-ziekte-van-paget/#:~:text=De%20ziekte%20van%20Paget%20is%20eenzijdig%20gelokaliseerd%20en%20begint%20op,jeukt%2C%20prikt%20of%20branderig%20is.)
– [Symptomen borstkanker – Alexander Monro Ziekenhuis](https://alexandermonro.nl/heb-ik-borstkanker/symptomen-borstkanker/#:~:text=Kenmerk%201%3A%20Verandering%20in%20hoe,ook%20de%20borst%20anders%20aanvoelt.)
– [Symptomen – Inflammatoire borstkanker – Stichting tegen Kanker](https://www.kanker.be/alles-over-kanker/alle-types-kanker/inflammatoire-borstkanker/symptomen#:~:text=Inflammatoire%20borstkanker%20kan%20heel%20snel,symptomen%20van%20inflammatoire%20borstkanker%20opwekt.)
– [Symptomen van borstkanker – Kanker.nl](https://www.kanker.nl/kankersoorten/borstkanker/algemeen/symptomen-van-borstkanker#:~:text=Borstkanker%20kun%20je%20opmerken%20door,naar%20je%20huisarts%20te%20gaan.)

Het is altijd belangrijk om deskundig medisch advies in te winnen en een professionele diagnose te laten stellen bij specifieke gezondheidsgerelateerde vragen of zorgen.

**Zorg en ondersteuning voor mensen met de ziekte van Paget van de tepel**

Mensen met de ziekte van Paget van de tepel kunnen baat hebben bij verschillende vormen van zorg en ondersteuning. Naast medische zorg is het essentieel om de emotionele, psychologische en sociale behoeften van de patiënt aan te pakken.

Het kan nuttig zijn om contact op te nemen met borstkankerverenigingen, patiëntenorganisaties en gespecialiseerde ziekenhuizen voor meer informatie en ondersteuning. Deze organisaties kunnen helpen bij het vinden van gespecialiseerde zorgteams, toegang tot informatie en bronnen, en het bieden van steungroepen en counselingdiensten.

In Nederland zijn er verschillende organisaties die zich richten op borstkanker en ondersteuning bieden aan patiënten en hun families, waaronder Pink Ribbon en het Alexander Monro Ziekenhuis.

**FAQs**

1. Wat zijn de symptomen van de ziekte van Paget van de tepel?
De symptomen van de ziekte van Paget van de tepel kunnen zijn jeukende, schilferige of rode huid rond de tepel, veranderingen in de vorm of grootte van de tepel, schilfering, korstvorming of zweertjes op de tepel, afscheiding uit de tepel en een ingetrokken tepel.

2. Is de ziekte van Paget van de tepel erfelijk?
Hoewel de exacte oorzaak van de ziekte van Paget van de tepel nog niet volledig is begrepen, kan een familiegeschiedenis van borstkanker het risico op het ontwikkelen van deze aandoening verhogen.

3. Wat zijn de behandelingsmogelijkheden voor

Het is een vorm van borstkanker die te herkennen is aan schilferige, rode uitslag bij de tepel en tepelhof. Soms gaat dat gepaard met vocht of bloedverlies uit de tepel. Vaak zijn de symptomen maar bij 1 tepel te zien. Wel kan het uitbreiden naar de tepelhof of de huid daaromheen.De ziekte van Paget is eenzijdig gelokaliseerd en begint op de tepel of de areola. In de beginfase zijn er slechts minimale veranderingen, zoals een klein korstje of nattend plekje dat een bruin vlekje in de bh geeft of dat een beetje jeukt, prikt of branderig is.Kenmerk 1: Verandering in hoe de borst en/of tepel aanvoelt

Een verdikking of knobbel in of nabij de borst of onder de oksel. Verandering in/van de huid. De huid voelt dik en warm aan of zoals bij een sinaasappelschil (de huid vertoont putjes). Pijn in de borst op een plek waar ook de borst anders aanvoelt.

Hoe Begint Ziekte Van Paget Tepel?

Hoe Herken Je Tepelkanker?

Hoe Begint Inflammatoire Borstkanker?

Hoe Ontdekte Je Dat Je Borstkanker Had?

Heb Ik De Ziekte Van Paget?

Verzamelen 31 ziekte van paget tepel ervaringen